Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato
La Legge n. 227/2021 prevede «la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato». Tale provvedimento è stato approvato dal Ministro dell’Istruzione e del Merito con D.lgs. n. 62/2024 che ha definito le caratteristiche del progetto di vita, finalizzandolo a migliorare le condizioni personali e di salute della persona con disabilità. La conversione in legge del Decreto Milleproroghe (DL 27 dicembre 2024, n.202) ha introdotto modifiche al cronoprogramma del D.lgs. n.62-2024.
Dal 1° gennaio 2025 è stata avviata una sperimentazione della durata di dodici mesi (poi prorogata a 24 mesi (DL27/12/24), volta all’applicazione provvisoria e a campione del progetto di vita, in venti province italiane: Alessandria, Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Genova, Isernia, Lecce, Macerata, Matera, Palermo, Perugia, Salerno, Sassari, Teramo, Trieste, Vicenza e la Provincia autonoma di Trento, oltre alla Valle d’Aosta.
In quest’articolo, dopo aver presentato una panoramica sulla normativa del progetto di vita, vedremo quali sono gli obiettivi del progetto di vita, con quale iter le persone con disabilità possono chiederne l’attivazione e vedremo in che modo la scuola contribuisce alla sua elaborazione e come compilare il progetto individuale nel PEI. Infine proponiamo un esempio di progetto di vita per uno studente con grave disabilità.
La normativa
La L.104/1992 riconosce che le persone con disabilità possono richiedere l’elaborazione del progetto di vita. Per rispondere a quest’esigenza, la Legge 8 novembre 2000, n. 38, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali dedica l’articolo 14 al progetto di vita. Tale norma verrà successivamente aggiornata da:
- Il D.Lgs. 13 aprile 2017, n. 66 come modificato dal D.Lgs. 7 agosto 2019, n.96,
- Il Lgs. 3 maggio 2024, n.62
- Decreto Milleproroghe (DL 27 dicembre 2024, n.202).
Un cambiamento recente: la Legge Delega del 2021
La Legge n.227 del 22 dicembre 2021, Delega al Governo in materia di disabilità, ha avviato una revisione delle norme in materia di disabilità, per renderle coerenti:
- Agli articoli della Costituzione,
- Alle disposizioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CPDR) ratificata con Legge 3 marzo 2009, n.18,
- Alla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 del 3 marzo 2021.
Questa legge ha incaricato il Governo di emanare dei decreti legislativi attuativi per definire le modalità di attuazione della stessa. Per saperne di più sulla Delega al Governo in materia di disabilità: https://disabilita.governo.it/it/attivita-svolte-e-in-programma/delega-al-governo-in-materia-di-disabilita/
Se vuoi approfondire l’argomento puoi leggere la dispensa pubblicata sul sito Persone che spiega, in maniera semplice e accessibile, i contenuti e gli indirizzi della legge delega 227/2021 e del decreto attuativo 62/2024, che definisce i criteri per il Progetto di Vita Personalizzato Partecipato.
Il Decreto attuativo del 3 maggio 2024 sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato
Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato è diventato “operativo” con il Decreto Legislativo n°62 del 3 maggio 2024, Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato con il Capo III (articoli 18-27).
Dal 1° gennaio 2025 il Decreto è in fase di sperimentazione in venti regioni italiane ed entrerà a regime in tutta Italia dal 1° gennaio 2027. La sperimentazione, che dura 24 mesi, è effettuata su un campione di persone distribuito tra nord, sud e centro Italia nell’ambito di sette condizioni: diabete tipo 2, disturbo dello spettro autistico, sclerosi multipla, cardiopatie, broncopatie, artrite reumatoide e malattie oncologiche.
Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato
Lo scopo del progetto di vita
Il progetto di vita è finalizzato a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità per migliorare le condizioni personali e di salute nei diversi ambiti di vita, facilitando l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri.
Il progetto di vita ha anche lo scopo di prevenire le barriere e attivare i supporti necessari per l’inclusione e la partecipazione della persona stessa nei diversi ambiti di vita, compresi quelli scolastici, della formazione superiore, abitativi, lavorativi e sociale. A tal fine il progetto di vita individua gli strumenti, le risorse, gli interventi, i benefici, le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli atti ad eliminare e a prevenire le barriere.
Nel progetto di vita sono comprese le misure previste per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale, nonché gli eventuali sostegni erogabili in favore del nucleo familiare e di chi presta cura ed assistenza.
I vari piani di intervento previsti per ogni singolo contesto di vita (e i relativi obiettivi) devono essere coordinati e assicurati da un’integrazione socio-sanitaria. L’integrazione sociosanitaria è conseguita in sede di valutazione multidimensionale attraverso la valutazione del profilo di funzionamento, l’analisi dei bisogni e delle preferenze e la definizione congiunta e contestuale degli interventi da attivare.
La persona con disabilità è titolare del progetto di vita
Con il DLgs 62/2024 sorge una nuova visione del Progetto di vita, che pone la persona al centro ed è il fulcro del progetto. Infatti il Capo III (dagli art. 18 a 32) sostituisce l’art. 14 della L. 328 del 2000 con questo nuovo testo: “Le persone con disabilità di cui alla legge 5 febbraio 1991, n.104, possono richiedere l’elaborazione del progetto di vita”.
Il decreto ribadisce il diritto della persona con disabilità di scegliere dove vivere e con chi vivere, individuando appropriate soluzioni abitative e, ove richiesto, garantendo il diritto a ricevere le cure e i sostegni socio assistenziali di cui necessita anche presso il proprio domicilio (salvo il caso dell’impossibilità di assicurare l’intensità, in termini di appropriatezza, degli interventi o la qualità specialistica necessaria).
Qual è l’iter per la realizzazione del progetto di vita?
Clicca sull’immagine per leggere l’iter completo:
I componenti dell’unità di valutazione multidimensionale
I componenti dell’UVM sono:
- la persona con disabilità;
- l’esercente la responsabilità genitoriale in caso di minore, il tutore o l’amministratore di sostegno, se dotato di poteri;
- la persona indicata, se nominata dall’interessato;
- un assistente sociale, un educatore o un altro operatore dei servizi sociali territoriali;
- uno o più professionisti sanitari designati dalla azienda sanitaria o dal distretto sanitario col compito di garantire l’integrazione sociosanitaria;
- un rappresentante dell’istituzione scolastica;
- ove necessario, un rappresentante dei servizi per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità;
- il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta della persona con disabilità, senza oneri a carico della finanza pubblica.
Possono partecipare all’unità di valutazione multidimensionale, su richiesta della persona con disabilità o di chi la rappresenta o su richiesta degli altri componenti dell’unità di valutazione multidimensionale di cui al comma 2, lettere d) , e) , f) , g) e h) , e senza oneri a carico della pubblica amministrazione:
- il coniuge, un parente, un affine o il caregiver;
- un medico specialista o specialisti dei servizi sanitari o sociosanitari;
- un rappresentante di associazione, fondazione, agenzia o altro ente con specifica competenza nella costruzione di progetti di vita, anche del terzo settore;
- referenti dei servizi pubblici e privati presso i quali la persona con disabilità fruisce di servizi o prestazioni, anche informale.
Ma che cosa individua di preciso il progetto di vita?
Il progetto individua:
1. gli obiettivi della persona con disabilità risultanti all’esito della valutazione multidimensionale;
2. gli interventi individuati nelle seguenti aree:
- apprendimento, socialità ed affettività;
- formazione, lavoro;
- casa e habitat sociale;
- salute;
3. i servizi, le misure relative ai processi di cura e di assistenza, gli accomodamenti ragionevoli volti a perseguire la migliore qualità di vita e a favorire la partecipazione della persona con disabilità nei diversi ambiti della vita, nonché i sostegni e gli interventi idonei e pertinenti a garantire la piena inclusione e il godimento, sulla base di uguaglianza con gli altri, dei diritti civili e sociali e delle libertà fondamentali;
4. i piani operativi e specifici individualizzati delle azioni e dei sostegni correlati agli obiettivi del progetto, con indicazione di eventuali priorità, o, nel caso di piani già esistenti, il loro riallineamento, anche in termini di obiettivi, prestazioni e interventi;
5. gli operatori e le altre figure coinvolte nella fornitura dei sostegni indicati con l’indicazione di compiti e responsabilità;
6. il referente per la sua attuazione;
7. la programmazione di tempi e le modalità delle verifiche periodiche e di aggiornamento, anche al fine di controllare la persistenza e l’adeguatezza delle prestazioni rese rispetto agli obiettivi;
8. il dettaglio e l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche, private e del terzo settore, già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare nonché al sistema dei supporti informali, che compongono il budget di progetto.
La scuola contribuisce alla redazione del progetto di vita?
Il contributo della scuola alla redazione del progetto di vita si evince secondo due modalità: la prima è che tra i componenti dell’unità di valutazione multidimensionale è prevista la figura di un rappresentante dell’istituzione scolastica (anche se questa figura probabilmente non apparterrà all’istituzione scolastica frequentata dallo studente o dalla studentessa ma sarà un’unica figura di riferimento per tutte le scuole).
La seconda, invece, è il raccordo degli obiettivi del PEI con il progetto individuale che si attua nella sezione 3 del PEI.
Il progetto di vita nel PEI
La sezione 3 del PEI, “Raccordo con il Progetto Individuale di cui all’art. 14 della Legge 328/2000”, riguarda il Progetto individuale. Il Progetto individuale di cui all’articolo 14, comma 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, è redatto dal competente Ente locale d’intesa con la competente Azienda sanitaria locale sulla base del Profilo di funzionamento, su richiesta e con la collaborazione dei genitori o di chi ne esercita la responsabilità (DLgs 66/2017 art. 6). Le prestazioni, i servizi e le misure di cui al Progetto individuale sono definite anche con la partecipazione di un rappresentante dell’istituzione scolastica interessata.
In questa sezione è possibile esplicitare indicazioni relative al raccordo tra il PEI e il Progetto Individuale di cui all’art. 14 della Legge 328/2000, come indicato all’art. 7 comma 2, lettera f) del DLgs 66/2017. Tali elementi sono utili ai fini di una progettazione inclusiva che recepisca anche azioni esterne al contesto scolastico coordinate dall’Ente locale rivolte allo sviluppo della persona e alla sua piena partecipazione alla vita sociale.
Come compilare la sezione 3 del PEI:
Le indicazioni fornite dalle Linee guida al Decreto interministeriale n.153 del 1° agosto 2023 pag. 16 riguardo alla compilazione della sezione 3 del PEI sono:
- Se il Progetto Individuale è stato già redatto, si può riportare una sintesi dei contenuti e aggiungere informazioni sulle modalità di coordinamento e interazione con il PEI, tenendo conto delle considerazioni della famiglia.
- Se il Progetto Individuale è stato richiesto e deve ancora essere redatto, qui si riportano le indicazioni da considerare per la redazione del Progetto.
Un esempio di progetto di vita a scuola
Prima che uscisse la normativa sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, avevamo formulato un PEI tenendo conto del “futuro” di uno studente non verbale, nello spettro dell’autismo.
Aggiornamento e/o modifiche del progetto di vita
Il progetto di vita è soggetto ad aggiornamento anche su richiesta dalla persona con disabilità o di chi la rappresenta.
Il diritto al progetto di vita è garantito anche in caso di variazione, temporanea o definitiva, del contesto territoriale, di vita o del luogo di abitazione, tenendo conto della specificità dei contesti di riferimento.